Zes personen hebben zich bereid verklaard om zich te gaan inzetten voor de belangen van DCMD-patiënten. Dit zijn:
Tineke van den Brandt, uit Uden,
Marieke van Erp, uit Sint Michielsgestel
Patrick van de Geijn, uit Arnhem
Olaf Olmer, uit Amsterdam
John Pauls, uit Vleuten
Peter Verhallen, uit Rosmalen

Op 2 maart kwamen we voor het eerst bij elkaar. We hebben toen besloten dat we ons met deze werkgroep vooral gaan bezighouden met het werven van fondsen om het onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Misschien wordt een van de leden van de werkgroep lid van het bestuur van de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting. Hierover moet nog overlegd worden. We vinden het belangrijk dat patiënten en familieleden met elkaar contact kunnen hebben. Volgens ons biedt de website met het daaraan gekoppelde forum daarvoor genoeg mogelijkheden en ook contact via e-mail is natuurlijk mogelijk. De verdere belangenbehartiging willen we overlaten aan de bestaande verenigingen voor blinden en slechtzienden.