Het onderzoek naar de oorzaken van DCMD is enige tijd geleden van start gegaan. Prof. dr. F.P.M. Cremers liet ons hierover het volgende weten:
"... het onderzoek is inderdaad gestart. We kijken nu naar data die in de afgelopen jaren zijn gegenereerd, d.w.z. DNA sequentie-analyse gegevens van het kritische chromosomale gebied. Waarschijnlijk gaan we dit nog overdoen met een nieuwere, completere techniek. Ook zullen we personen met DCMD benaderen voor huidbiopten om fibroblasten uit te kweken. "