Informatie over de bijeenkomst van DCMD-patiënten zaterdag 7 februari 2015.
Tijd: van 10.00 uur tot 13.30 uur. Ontvangst vanaf 9.30 uur.
Plaats:
Radboudumc Hippocrateszaal, Geert Grooteplein 21, Nijmegen. Dit is in het gebouw van het Studiecentrum Medische Wetenschappen, route 77. (Dit gebouw ligt tegenover het hoofdgebouw van ziekenhuis. Als u bij het ziekenhuis staat met de hoofdingang aan uw rechterhand, is het Studiecentrum verderop links, dus aan de andere kant van de parkeergarage.
Parkeren:
O.a. in de parkeergarage onder het Geert Groteplein. Een plattegrond vindt u via deze link:https://www.radboudumc.nl/OverhetRadboudumc/Bereikbaarheid/Documents/Plattegrond_Radboudumc_Nederlands.jpg
Programma
9.30 Ontvangst met koffie
10.00 Opening door dagvoorzitter
10:10 Lezing door Drs. N.T.M. (Nicole) Saksens of Prof. C.B. (Carel) Hoyng over de resultaten studie klinische karakterisatie
10:30 Lezing door Prof. C.B. (Carel) Hoyng over het gebruik van diamox bij DCMD.
10:50 Pauze
11:10 Lezing door Prof. F.P.M. Cremers over Nieuwe inzichten in de genetica van DCMD.
11:40 Prof. Hoyng en Prof Cremers spreken over Toekomstig onderzoek: plannen en benodigdheden
11:55 Prof. Hoyng en Prof Cremers beantwoorden vragen over recente ontwikkelingen. Alle aanwezigen kunnen vragen stellen en reageren.
12.15 P.W. Verhallen spreekt over de plannen van DCMD-werkgroep en over de behoefte van de werkgroep aan ondersteuning.
12:30 (Broodjes-)lunch.
Tijdens de lunch worden er tafels rondom onderwerpen georganiseerd. Op de tafel staat een papier met het onderwerp.
Mogelijke onderwerpen:
-
- Genetica (Frans Cremers)
- Behandeling (Carel Hoyng)
- DCMD Vereniging (Peter Verhallen)
- Werving onderzoeksgeld (Monique Huisman)
13:30 Sluiting