DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

Omdat het onderzoek nu waarschijnlijk sneller kan starten, hebben we ook eerder geld nodig. Van diverse patiënten en families, van werkgevers en van De Telegraaf (deel opbrengst Telepuzzel) hebben we al toezeggingen. Toch hebben we nog niet het hele bedrag binnen dat we vóór 1 juli 2013 denken nodig te hebben. Als iedereen haar of zijn best doet moet het lukken om binnen twee maanden voldoende geld in te zamelen. Als u nog ideeën heeft of misschien al bezig bent met het inzamelen van geld, laat het ons dan zo snel mogelijk weten.
Samen kunnen we ervoor zorgen dat het onderzoek er komt.

Donderdag 11 april a.s. hebben drie leden van de werkgroep overleg met het bestuur van de NOS. Het is misschien mogelijk dat het onderzoek naar de oorzaken van DCMD al in september van dit jaar kan beginnen. Door nieuwe ontwikkelingen zou er dan wellicht minder geld nodig zijn dan eerder werd gedacht. Dit zou een unieke kans zijn. We moeten die zeker aangrijpen.
Over het mogelijke onderzoek, de fondsenwerving en over het leveren van een bestuurslid van de NOS gaan we donderdag praten. Het is de bedoeling om bij deze bijeenkomst meteen goede afspraken te maken. Er is namelijk nog maar weinig tijd. Het is niet mogelijk de start van het onderzoek uit te stellen. Het is nu of nooit (of heel veel later).

Gelukkig is er een groep mensen bereid gevonden om mee te helpen met de organisatie van de belangengroep van DCMD-patiënten. Op zaterdag 2 maart komen wij voor het eerst bij elkaar. We zullen het dan onder andere hebben over het inzamelen van geld voor het onderzoek naar de oorzaken van DCMD.

Als u nog ideeën heeft over fondsenwerving of tips heeft voor het organiseren van onze belangengroep, stuur dan a.u.b. een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Zes personen hebben zich bereid verklaard om zich te gaan inzetten voor de belangen van DCMD-patiënten. Dit zijn:
Tineke van den Brandt, uit Uden,
Marieke van Erp, uit Sint Michielsgestel
Patrick van de Geijn, uit Arnhem
Olaf Olmer, uit Amsterdam
John Pauls, uit Vleuten
Peter Verhallen, uit Rosmalen

Op 2 maart kwamen we voor het eerst bij elkaar. We hebben toen besloten dat we ons met deze werkgroep vooral gaan bezighouden met het werven van fondsen om het onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Misschien wordt een van de leden van de werkgroep lid van het bestuur van de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting. Hierover moet nog overlegd worden. We vinden het belangrijk dat patiënten en familieleden met elkaar contact kunnen hebben. Volgens ons biedt de website met het daaraan gekoppelde forum daarvoor genoeg mogelijkheden en ook contact via e-mail is natuurlijk mogelijk. De verdere belangenbehartiging willen we overlaten aan de bestaande verenigingen voor blinden en slechtzienden.

Het is helaas gebleken dat er een probleem in het systeem is geslopen. Zo kregen wij te horen dat men zich niet altijd kon registreren.

Het probleem is gesignaleerd en verholpen. Wij moeten om technische redenen helaas terugvallen op het verplicht stellen van het invoerveld Naam. U hoeft uiteraard niet uw echte of volledige naam te gebruiken. Deze wordt niet weergegeven op de website.