Op zaterdag 18 januari 2014 zullen de leden van de DCMD-werkgroep weer met elkaar overleggen. Met name de toekomstplannen met betrekking tot de fondsenwerving en het wetenschappelijk onderzoek zullen aan de orde komen.
Als u als gebruiker van deze website nog zaken wilt melden, die voor de werkgroep van belang zijn, stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .
Het team dat zich bij het UMC St Radboud gaan bezighouden met het onderzoek naar de oorzaken van DCMD moet worden uitgebreid met twee senior-onderzoekers. Onlangs is de heer Ricardo Sangermano aangesteld. Deze in Italië opgeleide wetenschapper heeft ruime ervaring met genetisch onderzoek. Zijn CV kunt u lezen op de pagina "Onderzoekers".
Op 23 november 2013 is er in Nijmegen een bijeenkomst over juveniele macula degeneratie.. Er worden onderwerpen behandeld die betrekking hebben op allerlei soorten juveniele macula degeneratie, waaronder DCMD. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de MD-Vereniging, maar ook niet-leden kunnen inschrijven. De agenda en de verdere gegevens staan in hieronder. Als u wilt inschrijven en nog geen uitnodiging ontving kunnen wij u het inschrijfformulier toesturen. Deelname kost €20 per persoon (voor leden van de MD-vereniging €15).
Symposium Juveniele Macula Degeneratie
zaterdag 23 november 2013
Het Symposium Juveniele Macula Degeneratie wordt georganiseerd door de afdeling Oogheelkunde van UMC St. Radboud in samenwerking met de MD Vereniging. Het vindt plaats op zaterdag 23 november 2013 in de Aula van de Radboud Universiteit, Comeniuslaan 2 in Nijmegen. Hieronder het programma en het inschrijfformulier.
Programma
09:30 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en Thee
10:30 uur Opening prof. dr. C.B. Hoyng en Bram Rutgers van der Loeff
10:40 uur Voeding en Juveniele Macula Degeneratie, door prof. dr. C.C.W. Klaver
11:00 uur Verschillende soorten Juveniele Macula Degeneratie, door dr. C. Boon
11:20 uur Gentherapie door dr. R. Collin
11:40 uur Progressieonderzoek, door prof. dr. C.B. Hoyng
12:00 uur Vragenpanel
12.30 uur Lunch met mogelijkheid tot discussie
14:00 uur ICT in het reguliere onderwijs, door Bartiméus
14:20 uur De WMO verandert: laat je stem horen!, door Joke Stoffelen
(Zorgbelang Gelderland / AVI)
14:40 uur De rol van de bedrijfsarts, door Frits Sixma
15:00 uur Een ervaringsdeskundige vertelt.... Ariënne Kapteijn
15:20 uur AppWijzer: de nieuwste apps, door Daniël Huughe
15:40 uur Vragenpanel
16:00 uur Afsluiting door prof. dr. C.B. Hoyng
De afgelopen weken kwamen er nog enkele donaties binnen. Tot onze grote vreugde hebben we nu voldoende geld beschikbaar om het eerste onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Er is nog wel geld nodig voor het vervolgonderzoek, maar deze eerste stap vinden we erg belangrijk.
Voor meer informatie verwijzen wij naar de pagina's over fondsenwerving en onderzoek.
Groep 6A van basisschool "De Molenwiek" in Haarlem schenkt de opbrengst van "Heitje voor 'n karweitje" voor DCMD-onderzoek. Met hun werk zamelden de leerlingen €50 in. Dit bedrag wordt gestort op de bankrekening die geopend is voor het DCMD-onderzoek.
Een van de leerlingen kwam op het geweldige idee om dit te doen door het artikel in "De Telegraaf" waarin ook een klasgenootje van haar genoemd werd. We bedanken we haar, alle andere leerlingen en hun juf hartelijk voor dit initiatief. Het zijn toch weer de kinderen die ons het goede voorbeeld geven. Hopelijk zal dit door vele anderen gevolgd worden.
Nathalie van der LInden bedankte de leerlingen en hun juf mede namens de DCMD-werkgroep. Enkele citaten uit haar brief staan hieronder.
“Op een van de laatste schooldagen voor de zomervakantie werd ik volledig verrast met de opbrengst van de actie Heitje voor een karweitje georganiseerd door groep 6a (op dat moment nog groep 5a)."
“De klasgenootjes die hebben deelgenomen aan de actie hebben een bedrag van 50 euro ingezameld, fantastisch! Daar zijn wij als DCMD-werkgroep erg blij mee. Hartverwarmend hartstikke lief van jullie!!!”