DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten: Dominante Cystoïde Macula Dystrofie
  • Home
  • Informatie

    Over DCMD

    • Over DCMD
    • Adviseur DCMD-belangengroep
    • De werkgroep

    Onderzoek naar DCMD

    • Algemeen
    • Onderzoek DCMD actueel
    • De onderzoekers
    • Onderzoek t.b.v. de genezing van DCMD

    Publicaties

    • Onderzoeken archief
    • Wetenschappelijke publicaties
  • Fondsenwerving
    • Steun ons
    • Noodzaak van fondsenwerving
    • Sponsoring & Acties
    • Totaalbedrag fondsenwerving
    • Donateurs fondsenwerving
    Help ons
    Help ons - Doneer eenmalig
  • Leden
    • Bijeenkomsten
    • Contact met lotgenoten en familieleden
  • Pers
    • Publicaties
  • Nieuws
  • Contact

Onderzoek algemeen

Tot nu toe is het niet mogelijk om DCMD te genezen. Wel zijn er behandelingen om de achteruitgang in gezichtsvermogen te vertragen, die bij een deel van de patiënten succes hebben. Toch worden de meeste patiënten op langere termijn zeer slechtziend. Zij kunnen alleen geholpen worden als de oorzaak van de ziekte ontdekt wordt. Dat is tot op heden niet gelukt, maar de onderzoekers van UMC St Radboud denken dat zij nu wel succes zullen hebben. De vooruitgang die de wetenschap geboekt heeft bij DNA onderzoek, biedt nieuwe kansen. Men kan nu het beschikbare DNA materiaal kopiëren waardoor het onderzoek door kan gaan zonder steeds nieuw DNA-materiaal te hoeven verzamelen. Het DNA-onderzoek kan door nieuwe technieken veel sneller en goedkoper worden gedaan. De wetenschappers van UMC St Radboud hebben een onderzoeksplan klaar om de oorzaken van DCMD op te sporen. Zij verwachten hiervoor twee tot drie jaar nodig te hebben. Meer informatie over het onderzoeksplan en de tussentijdse rapportages vindt u hier.

Het onderzoek naar de oorzaken van DCMD is in volle gang. De meest recente informatie over de stand van zaken kunt u hier lezen.

Als u wilt weten wie zich met het onderzoek bezighouden, kijk dan op de pagina "Onderzoekers"

Als de oorzaak van DCMD gevonden is, kan men gaan werken aan een onderzoek om genezing van de patiënten mogelijk te maken. Zie hiervoor “Onderzoek t.b.v. de genezing van DCMD”

Het probleem is dat al deze onderzoeken geld kosten. Door de overheid wordt voor onderzoek naar de oorzaken van deze zeldzame ziekte geen geld beschikbaar gesteld. Nergens anders ter wereld houden onderzoekers zich met DCMD bezig. Een groep patiënten wil daarom zelf fondsen werven om het onderzoek bij UMC St Radboud mogelijk te maken. Zij hopen dat met de resultaten van het onderzoek de patiënten snel geholpen kunnen worden. Iedereen die hiermee kan helpen, wordt dringend verzocht om contact op te nemen, via e-mail of post. Meer informatie hierover staat op de pagina’s over “Fondsenwerving”.

Word donateur

Er is dringend geld nodig voor onderzoek. Help DCMD de wereld uit! Doneer nu!

Actueel

  • Kliknieuws Veghel: Muziek verbindt - een betoverend benefietconcert voor DCMD
    Publicaties 08.apr
  • Omroep Brabant: Aandacht voor DCMD en interview met Familie Bekkers
    Publicaties 06.apr
  • Omroep Meierijstad: Interview met Wim Bekkers n.a.v. Benefietconcert
    Publicaties 30.mrt