DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

De actie van Rian de Kruijf heeft inmiddels het parchtige bedrag van €11.541,94* opgeleverd. Rian en alle anderen danken wij hartelijk voor hun inzet.

Het onderzoek gaat gelukkig nog door. Als e meer geld beschikbaar komt, zou het sneller kunnen en komt er meer zekerheid dat het ook afgemaakt kan worden. Hopelijk brengt het goede voorbeeld van Rian, u op ideeën voor sponsoracties of andere manieren om ons te steunen.

Meer informatie over de actie van Rian kunt u lezen op Donateurs fondsenwerving  of Actie Rian op Doneeractie.n.

* Na aftrek van de kosten van Doneeractie.nl.

 

Voor het eerste deel van het onderzoek naar de oorzaak van DCMD hadden we enige tijd geleden voldoende geld. De onderzoeksgroep onder leiding van dr. Roosing is al met dit gedeelte aan het werk. Naar aanleiding van onze vraag over de stand van zaken, meldde zij ons: "We hebben nieuwe aanwijzingen gevonden, die momenteel verder worden onderzocht". 

Rian de Kruijf, inwoner van Wijk bij Duurstede en moeder van drie volwassen kinderen, begint op 19 December 2018 met een een geldinzamelingsactie voor het lopende oogonderzoek naar haar erfelijke oogziekte, Dominante Cystoïde Macula Degeneratie (DCMD) bij het academisch ziekenhuis Radboudumc, waarvan het budget vooralsnog ontoereikend is. Juist nu de kans op het vinden van een oplossing groot is.

Door het gebruik van een nieuwe techniek, whole genome sequencing, en stamcelonderzoek is een gigantische stap in het onderzoek naar de oorzaak van DCMD mogelijk. De wetenschappers zijn dichtbij, echter zonder geld gaat het onderzoek in de koelkast en is er weinig hoop voor de huidige generatie DCMD-patiënten.
Zoals Rian zegt: “Ik grijp elke strohalm aan voor mijn kinderen. Voor mij is het te laat. Ik zie nog 10%.” Daarom maakte zij —samen met enkele vrijwilligers en met steun van de DCMD-patiëntenbelangengroep, oogarts Prof. Hoyng en onderzoeksleider Dr. S. Roosing van het Radboudumc— een online brochure. Deze kan verspreid worden via social media en e-mail en maakt het mogelijk, om donaties met een druk op de knop uit te voeren. Ze streven naar € 38.000,-.

Wilt u een bijdrage doen? Bekijk hier de brochure en lees Rian’s verhaal. Doneer via de knoppen in de brochure.

Alvast onze hartelijke dank. U geeft Rian en haar gezin en veel andere families een stukje hoop.

 

Doneert u liever direct aan de Nederlandse Oogonderzoek Stichting? Maak dan uw donatie via uw bank op NL06 ABNA 0402 4272 62 t.n.v. Nederlandse Oogonderzoek Stichting, o.v.v. DCMD-onderzoek.

Met veel plezier melden wij u, dat Rian de Kruijf voor haar actie ook een collecte in haar woonplaats heeft gehouden. Deze leverde maar liefts €1.700 op. Eeen prachtig resultaat en een goed voorbeeld voor ons allemaal. 
(Deze opbrenst is nog niet vermeld op de lijst van donaties. De verwerking van de bankgegevens heeft meer tijd nodig.)

We moesten helaas afscheid nemen van een aantal leden van de DCMD-werkgroep. We danken hen hier opnieuw voor hun inzet  in de afgelopen jaren. 
Het goede nieuws is, dat er zich wel enkele nieuwe leden voor de werkgroep hebben aangemeld. Wij zijn daar erg blij mee. Dit maakt het voortzetten van DCMD.info en de fondsenwerving mogelijk. Dank ook aan Tineke van den Brand voor haar hulp hierbij, We wensen de nieuwe leden van de werkgroep veel succes toe bij hun werkzaamheden. Meer informatie over de werkgroep kunt u hier lezen.