DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten: Dominante Cystoïde Macula Dystrofie
  • Home
  • Informatie

    Over DCMD

    • Over DCMD
    • Adviseur DCMD-belangengroep
    • De werkgroep

    Onderzoek naar DCMD

    • Algemeen
    • Onderzoek DCMD actueel
    • De onderzoekers
    • Onderzoek t.b.v. de genezing van DCMD

    Publicaties

    • Onderzoeken archief
    • Wetenschappelijke publicaties
  • Fondsenwerving
    • Steun ons
    • Noodzaak van fondsenwerving
    • Sponsoring & Acties
    • Totaalbedrag fondsenwerving
    • Donateurs fondsenwerving
    Help ons
    Help ons - Doneer eenmalig
  • Leden
    • Bijeenkomsten
    • Contact met lotgenoten en familieleden
  • Pers
    • Publicaties
  • Nieuws
  • Contact

Nieuws

Details
18.nov

Weer geld ontvangen

De afgelopen weken kwamen er nog enkele donaties binnen. Tot onze grote vreugde hebben we nu voldoende geld beschikbaar om het eerste onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Er is nog wel geld nodig voor het vervolgonderzoek, maar deze eerste stap vinden we erg belangrijk.

Voor meer informatie verwijzen wij naar de pagina's over fondsenwerving en onderzoek.

Details
08.nov

JMD Symposium in Nijmegen

Op 23 november 2013 is er in Nijmegen een bijeenkomst over juveniele macula degeneratie.. Er worden onderwerpen behandeld die betrekking hebben op allerlei soorten juveniele macula degeneratie, waaronder DCMD. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de MD-Vereniging, maar ook niet-leden kunnen inschrijven. De agenda en de verdere gegevens staan in hieronder. Als u wilt inschrijven en nog geen uitnodiging ontving kunnen wij u het inschrijfformulier toesturen. Deelname kost €20 per persoon (voor leden van de MD-vereniging €15).

Lees meer: JMD Symposium in Nijmegen

Details
30.aug

Groep 6A van basisschool "De Molenwiek" in Haarlem werkt voor DCMD-onderzoek

Groep 6A van basisschool "De Molenwiek" in Haarlem schenkt de opbrengst van "Heitje voor 'n karweitje" voor DCMD-onderzoek. Met hun werk zamelden de leerlingen €50 in. Dit bedrag wordt gestort op de bankrekening die geopend is voor het DCMD-onderzoek.

Lees meer: Groep 6A van basisschool "De Molenwiek" in Haarlem werkt voor DCMD-onderzoek

Details
30.jun

Fondsenwerving werkgroep

De werkgroep van de DCMD-organisatie heeft in de afgelopen tijd diverse keren overlegd. Nu er een concreet plan is voor onderzoek dat al in september kan starten, willen we zo snel mogelijk voldoende geld inzamelen. Als er meer geld beschikbaar is, kan het onderzoek naar de oorzaak van DCMD sneller worden uitgevoerd. Ook voor het vervolgonderzoek is geld nodig.

Binnenkort zullen we binnenkort aan patiënten, maar ook aan anderen een brief versturen waarin meer informatie staat over het onderzoek en wordt gevraagd om een bijdrage. Hopelijk komt er snel voldoende geld binnen.

De werkgroep wil ook proberen om bij bedrijven en instellingen fondsen te werven. We kunnen hierbij uw hulp gebruiken. Stuur a.u.b. een e-mail als u voorstellen heeft of op een andere manier kunt meehelpen.

 

Details
24.jun

Goed nieuws onderzoeksplan

Voor het nieuwe plan van UMC St Radboud voor  het onderzoek naar de oorzaak van DCMD (zie nieuwsbericht 15 mei) is minder geld nodig dan we eerder dachten. Dit komt omdat het nu gecombineerd wordt met ander oogonderzoek. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door financiële bijdragen zowel uit Europa als uit de Verenigde Staten. Het is nu ook zeker dat deze bijdragen betaald zullen worden.

Het onderzoek kan nu al in september van start gaan. Wel moeten de DCMD-patiënten voor de extra kosten van het DCMD-gedeelte van het onderzoek dan een bijdrage van ongeveer €75.000 betalen. Er zijn al toezeggingen voor een bedrag van ongeveer €70.000. We komen dus nog ongeveer €5000 tekort. 

Details
15.mei

Nieuw onderzoeksplan

Er is een nieuw hoopgevend plan opgesteld voor het onderzoek naar de oorzaken van DCMD. Dit onderzoek zal worden geleid door Prof. Dr. F.P.M. Cremers (afdeling Genetica), Prof. Dr. C.B. Hoyng (afdeling Oogheelkunde) en Dr. A.I. den Hollander (afdeling Oogheelkunde & Genetica ). Zij zijn allen verbonden aan de Radboud Universiteit. Men zal bij dit onderzoek de meest moderne en geavanceerde onderzoeks-technieken gebruiken. De Radboud Universiteit behoort tot de top van de wereld op het gebied van oogonderzoek. Wij zijn er dan ook stellig van overtuigd dat de oorzaak van DCMD nu eindelijk gevonden zal worden. Als deze oorzaak bekend is, kan er eindelijk gewerkt worden aan het vinden van de juiste behandeling.

Details
29.apr

Bankrekening geopend voor DCMD-onderzoek

Na overleg tussen Prof. Hoyng en Ir. Huisman (bestuur Nijmeegse Oogonderzoekstichting) en vertegenwoordigers van de DCMD-werkgroep, is er op 16 april  2013 een nieuwe bankrekening geopend voor het inzamelen van geld voor het DCMD-onderzoek. Het betreft bankrekeningnummer NL06 ABNA 0402 4272 62 ten name van Nederlandse Oogonderzoek Stichting inzake DCMD.

Al het geld dat op deze bankrekening binnenkomt zal worden gebruikt voor onderzoek naar de oorzaken (en hopelijk later de genezing) DCMD.

Meer artikelen …

  1. Telegraaf schenkt 37.000 euro voor DCMD-onderzoek
  2. Fondsenwerving - Stand van zaken
  3. Overleg met de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting (NOS)
  4. Eerste bijeenkomst werkgroep

Pagina 6 van 8

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Word donateur

Er is dringend geld nodig voor onderzoek. Help DCMD de wereld uit! Doneer nu!

Actueel

  • Kliknieuws Veghel: Muziek verbindt - een betoverend benefietconcert voor DCMD
    Publicaties 08.apr
  • Omroep Brabant: Aandacht voor DCMD en interview met Familie Bekkers
    Publicaties 06.apr
  • Omroep Meierijstad: Interview met Wim Bekkers n.a.v. Benefietconcert
    Publicaties 30.mrt