Op 23 november 2013 is er in Nijmegen een bijeenkomst over juveniele macula degeneratie.. Er worden onderwerpen behandeld die betrekking hebben op allerlei soorten juveniele macula degeneratie, waaronder DCMD. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de MD-Vereniging, maar ook niet-leden kunnen inschrijven. De agenda en de verdere gegevens staan in hieronder. Als u wilt inschrijven en nog geen uitnodiging ontving kunnen wij u het inschrijfformulier toesturen. Deelname kost €20 per persoon (voor leden van de MD-vereniging €15).
Symposium Juveniele Macula Degeneratie
zaterdag 23 november 2013
Het Symposium Juveniele Macula Degeneratie wordt georganiseerd door de afdeling Oogheelkunde van UMC St. Radboud in samenwerking met de MD Vereniging. Het vindt plaats op zaterdag 23 november 2013 in de Aula van de Radboud Universiteit, Comeniuslaan 2 in Nijmegen. Hieronder het programma en het inschrijfformulier.
Programma
09:30 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en Thee
10:30 uur Opening prof. dr. C.B. Hoyng en Bram Rutgers van der Loeff
10:40 uur Voeding en Juveniele Macula Degeneratie, door prof. dr. C.C.W. Klaver
11:00 uur Verschillende soorten Juveniele Macula Degeneratie, door dr. C. Boon
11:20 uur Gentherapie door dr. R. Collin
11:40 uur Progressieonderzoek, door prof. dr. C.B. Hoyng
12:00 uur Vragenpanel
12.30 uur Lunch met mogelijkheid tot discussie
14:00 uur ICT in het reguliere onderwijs, door Bartiméus
14:20 uur De WMO verandert: laat je stem horen!, door Joke Stoffelen
(Zorgbelang Gelderland / AVI)
14:40 uur De rol van de bedrijfsarts, door Frits Sixma
15:00 uur Een ervaringsdeskundige vertelt.... Ariënne Kapteijn
15:20 uur AppWijzer: de nieuwste apps, door Daniël Huughe
15:40 uur Vragenpanel
16:00 uur Afsluiting door prof. dr. C.B. Hoyng
Groep 6A van basisschool "De Molenwiek" in Haarlem schenkt de opbrengst van "Heitje voor 'n karweitje" voor DCMD-onderzoek. Met hun werk zamelden de leerlingen €50 in. Dit bedrag wordt gestort op de bankrekening die geopend is voor het DCMD-onderzoek.
Een van de leerlingen kwam op het geweldige idee om dit te doen door het artikel in "De Telegraaf" waarin ook een klasgenootje van haar genoemd werd. We bedanken we haar, alle andere leerlingen en hun juf hartelijk voor dit initiatief. Het zijn toch weer de kinderen die ons het goede voorbeeld geven. Hopelijk zal dit door vele anderen gevolgd worden.
Nathalie van der LInden bedankte de leerlingen en hun juf mede namens de DCMD-werkgroep. Enkele citaten uit haar brief staan hieronder.
“Op een van de laatste schooldagen voor de zomervakantie werd ik volledig verrast met de opbrengst van de actie Heitje voor een karweitje georganiseerd door groep 6a (op dat moment nog groep 5a)."
“De klasgenootjes die hebben deelgenomen aan de actie hebben een bedrag van 50 euro ingezameld, fantastisch! Daar zijn wij als DCMD-werkgroep erg blij mee. Hartverwarmend hartstikke lief van jullie!!!”
Voor het nieuwe plan van UMC St Radboud voor het onderzoek naar de oorzaak van DCMD (zie nieuwsbericht 15 mei) is minder geld nodig dan we eerder dachten. Dit komt omdat het nu gecombineerd wordt met ander oogonderzoek. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door financiële bijdragen zowel uit Europa als uit de Verenigde Staten. Het is nu ook zeker dat deze bijdragen betaald zullen worden.
Het onderzoek kan nu al in september van start gaan. Wel moeten de DCMD-patiënten voor de extra kosten van het DCMD-gedeelte van het onderzoek dan een bijdrage van ongeveer €75.000 betalen. Er zijn al toezeggingen voor een bedrag van ongeveer €70.000. We komen dus nog ongeveer €5000 tekort.
De werkgroep van de DCMD-organisatie heeft in de afgelopen tijd diverse keren overlegd. Nu er een concreet plan is voor onderzoek dat al in september kan starten, willen we zo snel mogelijk voldoende geld inzamelen. Als er meer geld beschikbaar is, kan het onderzoek naar de oorzaak van DCMD sneller worden uitgevoerd. Ook voor het vervolgonderzoek is geld nodig.
Binnenkort zullen we binnenkort aan patiënten, maar ook aan anderen een brief versturen waarin meer informatie staat over het onderzoek en wordt gevraagd om een bijdrage. Hopelijk komt er snel voldoende geld binnen.
De werkgroep wil ook proberen om bij bedrijven en instellingen fondsen te werven. We kunnen hierbij uw hulp gebruiken. Stuur a.u.b. een e-mail als u voorstellen heeft of op een andere manier kunt meehelpen.
Er is een nieuw hoopgevend plan opgesteld voor het onderzoek naar de oorzaken van DCMD. Dit onderzoek zal worden geleid door Prof. Dr. F.P.M. Cremers (afdeling Genetica), Prof. Dr. C.B. Hoyng (afdeling Oogheelkunde) en Dr. A.I. den Hollander (afdeling Oogheelkunde & Genetica ). Zij zijn allen verbonden aan de Radboud Universiteit. Men zal bij dit onderzoek de meest moderne en geavanceerde onderzoeks-technieken gebruiken. De Radboud Universiteit behoort tot de top van de wereld op het gebied van oogonderzoek. Wij zijn er dan ook stellig van overtuigd dat de oorzaak van DCMD nu eindelijk gevonden zal worden. Als deze oorzaak bekend is, kan er eindelijk gewerkt worden aan het vinden van de juiste behandeling.