PAUL ROOVERS
door Paul Roovers
DEN BOSCH/OSS - De eerste patiënt dook een paar eeuwen geleden op, ergens in de regio Noordoost-Brabant, vermoedelijk in de omgeving van Oss.
Inmiddels zijn er tientallen mensen die kampen met de zeldzame oogziekte DCMD: Dominante Cystoide Macula-Dystrofie. En heel opvallend: de meesten wonen nog steeds ergens in het gebied tussen grofweg Nijmegen en Den Bosch. De erfelijke ziekte heeft zich via een aantal families in de loop der tijden langzaam maar zeker verspreid.
Bij de oogziekte DCMD gaat het scherp zien op termijn verloren. "De ziekte openbaart zich heel verschillend, er zijn mensen die nog heel veel zien, maar er zijn ook patiënten bij wie het zicht is beperkt tot minder dan 2 procent. Meestal openbaart de ziekte zich rond het veertigste en vijftigste levensjaar", zegt Peter Verhallen uit Rosmalen.
De vrouw van Peter Verhallen is een van de mensen die de ziekte hebben. Voor haar en andere patiënten en familie wordt zaterdag 17 november een bijeenkomst georganiseerd bij de afdeling oogheelkunde van UMC St Radboud in Nijmegen.
In dit universiteitsziekenhuis wordt de laatste jaren onder leiding van prof. dr. Carel Hoyn intensief onderzoek gedaan naar de oorzaken van de ziekte. "Er wordt al een jaar of 25 onderzoek gedaan", zegt Peter Verhallen. "We denken dat met nieuwe onderzoeksmethoden binnenkort de oorzaak van de ziekte wordt ontdekt." Daarbij speelt een defect in een bepaald gen een belangrijke rol. "De onderzoekers weten wel waar het zit maar kennen nog niet de exacte locatie."
Hoewel het een zeldzame ziekte is en via het UMC St Radboud een flink aantal patiënten bekend is, hebben de organisatoren nog lang niet alle dragers bereikt, zegt Verhallen. "We hebben nu zo'n 65 inschrijvingen. Ik denk de helft van het aantal patiënten."
Wie naar de bijeenkomst in Nijmegen komt, wordt in ieder geval bijgepraat over de laatste stand van zaken op het gebied van onderzoek.
Bovendien wil Verhallen de bijeenkomst aangrijpen om de patiëntenbelangen beter te regelen, bijvoorbeeld door het oprichten van een vereniging. "Uiteindelijk willen we zoveel mogelijk mensen laten meedoen aan de onderzoeken. En via de vereniging kunnen we wellicht fondsen werven voor verder onderzoek."
Opgave voor de DCMD-bijeenkomst kan via e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of door een briefje te sturen naar postbus 162, 5240 AD Rosmalen.