Nieuws

Op zaterdag 18 november is er in Nijmegen een unieke familiedag voor mensen met DCMD en hun naasten. De onderzoekers Dr. De Bruijn en Dr. Roosing maar ook Prof. Cremers en Dr. Milan Phan (in samenwerking met Prof. Hoyng) zullen u informatie geven. Natuurlijk komen de nieuwste ontdekkingen in het onderzoek naar de oorzaak van DCMD aan de orde en is er gelegenheid om vragen te stellen. Graag nodigen wij u uit om bij deze bijeenkomst aanwezig te zijn. U kunt dan zelf horen hoe dicht het onderzoek bij de eindstreep is. Lees hier het achtergrondartikel: De eindstreep is in zicht!

Na jarenlang onderzoek is er eindelijk een belangrijke doorbraak bereikt in het DCMD-onderzoek: De onderzoekers denken het gendefect dat DCMD veroorzaakt te hebben gevonden!

Binnenkort kunt u geïnformeerd worden over de stand van zaken m.b.t. het DCMD-onderzoek en andere belangrijke zaken. Tijdens een bijeenkomst zullen de onderzoekers en andere sprekers uitleg geven. Ook is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Waarschijnlijk zal deze unieke dag plaatsvinden in juni 2023 te Nijmegen.

LET OP: Als u een uitnodiging wilt ontvangen, zorg dan dat uw juiste e-mailadres bij ons bekend is. Er wordt geen informatie per post verstuurd. Stuur uw e-mailadres naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Ook nieuwe aanmeldingen zijn van harte welkom.   

Op 30 januari was er overleg in RadboudUmc waarbij de onderzoekers S. Roosing, S. de Bruijn en prof. Cremers en prof. Hoyng aanwezig waren. Er blijken weer belangrijke stappen gezet te zijn. Het vinden van de oorzaak van DCMD is binnen handbereik. 
Meer informatie ontvangt u binnenkort via e-mail.
LET OP: Als u informatie wilt ontvangen, zorg dan dat uw juiste e-mail adres bij ons bekend is. Er wordt geen informatie per post verstuurd. Stuur uw e-mailadres naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Ook nieuwe aanmeldingen zijn van harte welkom.   

Zoa;s we eerder schreven, onderzoeken wetenschappers uit Italië een oogaandoening bij een familie daar. De symptomen zijn hetzlefde als bij DCMD. Er worden al enige tijd gegevens uitgewissled. Kort geleden heben de onderzoekers van RadbouwUmc en die uit Italië hun onderzoeksdata en dergelijks aan lekaar toegestuurd. Zo kunnen de gegevens gebrukt en gecontroleerd worden in het eigen onderzoek. Hopelijk maakt dit de kans groter dat  het onderzoek snel meer informatie zal opleveren over de oorzaak van DCMD.

Wij ontvingen een rapportage over het verloop van het onderzoek naar de oorzaak van DCMD tot 23 februari 2022. Opnieuw zijn er belangrijke stappen in de goede richting gezet. Bij de oogziekte RP17 zorgde het onderzoek voor een grote doorbraak. Wij rekenen erop dat dit voor DCMD ook snel het geval zal zijn. Klik hier voor meer informatie.