Voor het eerste deel van het onderzoek naar de oorzaak van DCMD hadden we enige tijd geleden voldoende geld. De onderzoeksgroep onder leiding van dr. Roosing is al met dit gedeelte aan het werk. Naar aanleiding van onze vraag over de stand van zaken, meldde zij ons: "We hebben nieuwe aanwijzingen gevonden, die momenteel verder worden onderzocht".
Met veel plezier melden wij u, dat Rian de Kruijf voor haar actie ook een collecte in haar woonplaats heeft gehouden. Deze leverde maar liefts €1.700 op. Eeen prachtig resultaat en een goed voorbeeld voor ons allemaal.
(Deze opbrenst is nog niet vermeld op de lijst van donaties. De verwerking van de bankgegevens heeft meer tijd nodig.)
Rian de Kruijf, inwoner van Wijk bij Duurstede en moeder van drie volwassen kinderen, begint op 19 December 2018 met een een geldinzamelingsactie voor het lopende oogonderzoek naar haar erfelijke oogziekte, Dominante Cystoïde Macula Degeneratie (DCMD) bij het academisch ziekenhuis Radboudumc, waarvan het budget vooralsnog ontoereikend is. Juist nu de kans op het vinden van een oplossing groot is.
Door het gebruik van een nieuwe techniek, whole genome sequencing, en stamcelonderzoek is een gigantische stap in het onderzoek naar de oorzaak van DCMD mogelijk. De wetenschappers zijn dichtbij, echter zonder geld gaat het onderzoek in de koelkast en is er weinig hoop voor de huidige generatie DCMD-patiënten.
Zoals Rian zegt: “Ik grijp elke strohalm aan voor mijn kinderen. Voor mij is het te laat. Ik zie nog 10%.” Daarom maakte zij —samen met enkele vrijwilligers en met steun van de DCMD-patiëntenbelangengroep, oogarts Prof. Hoyng en onderzoeksleider Dr. S. Roosing van het Radboudumc— een online brochure. Deze kan verspreid worden via social media en e-mail en maakt het mogelijk, om donaties met een druk op de knop uit te voeren. Ze streven naar € 38.000,-.
Wilt u een bijdrage doen? Bekijk hier de brochure en lees Rian’s verhaal. Doneer via de knoppen in de brochure.
Alvast onze hartelijke dank. U geeft Rian en haar gezin en veel andere families een stukje hoop.
Doneert u liever direct aan de Nederlandse Oogonderzoek Stichting? Maak dan uw donatie via uw bank op NL06 ABNA 0402 4272 62 t.n.v. Nederlandse Oogonderzoek Stichting, o.v.v. DCMD-onderzoek.
Met veel plezier laten wij u weten dat Professor R. Koenekoop zich beschikbaar heeft gesteld om de DCMD-werkgroep te adviseren. Het is voor ons erg belangrijk dat deze vooraanstaande wetenschapper ons hiermee wil helpen. Meer informatie over professor Koenekoop leest u hier.