DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

In juli 2020 werd door Susanne Roosing een door haar en Suzanne de Bruijn opgestelde nieuwsbrief verzonden. Iedereen waarvan het e-mailadres bij ons bekend is ontving deze nieuwsbrief. 
Als u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen, meld u dan bij ons aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. wVergeet niet om eventuele wijziging van uw  e-mailadres aan ons door te geven.

De zeer lezenwaardige nieuwsbrief kunt u hier vinden.

 

In december 2019 hadden wij overleg met de onderzoekers van het RadboudUmc. Daarbij werd o.a.verslag gedaan van de stand van zaken van het onderzoek en werden ook de plannen voor de komende periode besprokn. De onderzoekers zijn nog steeds optimistisch over het vinden van de oorzaak van DCMD. 

Klik hier om een uitgebreid verslag te lezen.

De actie van Rian de Kruijf heeft inmiddels het parchtige bedrag van €11.541,94* opgeleverd. Rian en alle anderen danken wij hartelijk voor hun inzet.

Het onderzoek gaat gelukkig nog door. Als e meer geld beschikbaar komt, zou het sneller kunnen en komt er meer zekerheid dat het ook afgemaakt kan worden. Hopelijk brengt het goede voorbeeld van Rian, u op ideeën voor sponsoracties of andere manieren om ons te steunen.

Meer informatie over de actie van Rian kunt u lezen op Donateurs fondsenwerving  of Actie Rian op Doneeractie.n.

* Na aftrek van de kosten van Doneeractie.nl.

 

Op 5 december 2019 mochten we in het Radboudumc overleggen met de onderzoekers. Er is in de afgelopen tijd veel gebeurd en er zijn belangrijke vorderingen gemaakt. We hopen u binnenkort verder te informeren en dan te kunnen zeggen, dat de onderzoekers dichter bij het vinden van de oorzaak van DCMD zijn dan ooit.

Voor het eerste deel van het onderzoek naar de oorzaak van DCMD hadden we enige tijd geleden voldoende geld. De onderzoeksgroep onder leiding van dr. Roosing is al met dit gedeelte aan het werk. Naar aanleiding van onze vraag over de stand van zaken, meldde zij ons: "We hebben nieuwe aanwijzingen gevonden, die momenteel verder worden onderzocht".