DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

Zoals afgesproken tijdens de DCMD-bijeenkomst op 7 februari 2015 wordt het forum, dat voorheen aan deze website gekoppeld was, gesloten. Er werd zeer weinig gebruik van gemaakt en veroorzaakte wel veiligheidsrisico's.

Op deze pagina kunt u lezen hoe u toch met lotgenoten en familieleden in contact kunt komen.

Wij zijn blij u te kunnen melden dat de werkgroep versterkt is met twee leden:

Tineke van den Brandt uit Uden, die al eerder lid was van de werkgroep, wil zich opnieuw voor ons inzetten.
Jasper Vesters uit Wychen heeft naar aanleiding van de DCMD-bijeenkomst in februari besloten om ons te gaan helpen.

Uitbreiding van de werkgroep was hard nodig. Goed nieuws dus!

Als u ook mee wilt helpen, mail dan even via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Van de Maculavereniging ontvingen wij onderstaande uitnodiging. Deze zeer interessante bijeenkomst bevelen wij van harte aan.

Hierbij sturen wij u de uitnodiging voor JMD Dag 2015
op zaterdag 21 november 2015 in Nijmegen.

Deze tweejaarlijkse informatiedag over Juveniele Maculadegeneratie wordt georganiseerd door de MaculaVereniging en de afdeling Oogheelkunde van het Radboudumc voor mensen met JMD, hun familieleden en vrienden.

In het ochtendprogramma komen allerlei zaken aan de orde waar je als JMD’er tegenaan loopt. 

In het middagprogramma komen onderzoekers van het Radboudumc aan het woord, vooral rondom de ziekte van Stargardt. 

Datum: zaterdag 21 november 2015

Plaats: Aula van de Radboud Universiteit, Comeniuslaan 2, 6525 HP Nijmegen.

Kosten: € 15 per persoon voor leden van de MaculaVereniging, € 20 voor niet leden.

Aanmelden: www.paoheyendael.nl/RadboudumcJMDdag
(Mensen met de gesproken versie kunnen zich telefonisch aanmelden via de
MaculaVereniging, tel. 030 2980707 )  

Het gedeeltelijke verslag van de DCMD-bijeenkomst op 7 februari 2015 staat nu (eindelijk) online. U kunt hier verder lezen.

Informatie over de bijeenkomst van DCMD-patiënten zaterdag 7 februari 2015.

Tijd: van 10.00 uur tot 13.30 uur. Ontvangst vanaf 9.30 uur.

Plaats:

Radboudumc Hippocrateszaal, Geert Grooteplein 21, Nijmegen. Dit is in het gebouw van het Studiecentrum Medische Wetenschappen, route 77. (Dit gebouw ligt tegenover het hoofdgebouw van ziekenhuis. Als u bij het ziekenhuis staat met de hoofdingang aan uw rechterhand, is het Studiecentrum verderop links, dus aan de andere kant van de parkeergarage.

Parkeren:

O.a. in de parkeergarage onder het Geert Groteplein. Een plattegrond vindt u via deze link:https://www.radboudumc.nl/OverhetRadboudumc/Bereikbaarheid/Documents/Plattegrond_Radboudumc_Nederlands.jpg

Programma

9.30    Ontvangst met koffie

10.00  Opening door dagvoorzitter

10:10  Lezing door Drs. N.T.M. (Nicole) Saksens of Prof. C.B. (Carel) Hoyng over de resultaten studie klinische karakterisatie

10:30  Lezing door Prof. C.B. (Carel) Hoyng over het gebruik van diamox bij DCMD.

10:50  Pauze

11:10  Lezing door Prof. F.P.M. Cremers over Nieuwe inzichten in de genetica van DCMD.

11:40  Prof. Hoyng en Prof Cremers spreken over Toekomstig onderzoek: plannen en benodigdheden

11:55  Prof. Hoyng en Prof Cremers beantwoorden vragen over recente ontwikkelingen. Alle aanwezigen kunnen vragen stellen en reageren.

12.15  P.W. Verhallen spreekt over de plannen van DCMD-werkgroep en over de behoefte van de werkgroep aan ondersteuning.

12:30  (Broodjes-)lunch.

           Tijdens de lunch worden er tafels rondom onderwerpen georganiseerd. Op de tafel staat een papier met het onderwerp.

            Mogelijke onderwerpen:

    • Genetica (Frans Cremers)
    • Behandeling (Carel Hoyng)
    • DCMD Vereniging (Peter Verhallen)
    • Werving onderzoeksgeld (Monique Huisman)

13:30  Sluiting