DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

De belangrijkste punten die op 15 februari aan de orde kwamen tijdens de bijeenkomst van de DCMD-werkgroep waren:

  1. Het afscheid van Tineke van den Brandt. Zie afzonderlijk bericht.
  2. Verslag van de activiteiten in de afgelopen maanden m.b.t. fondsenwerving en het onderzoek.
  3. De leden van de werkgroep vinden het noodzakelijk om zo snel mogelijk een begin te maken met het inzamelen van geld voor het vervolgonderzoek. Er wordt een  actieplan opgesteld en ook zullen binnenkort de familieleden weer benaderd worden.
  4. Voor het uitwerken van het actieplan, zal ook een afspraak worden gemaakt met mensen van de onderzoeksgroep.
  5. De werkgroep hoopt dat één of twee personen zich zullen aanmelden om lid te worden van de werkgroep. Vooral deskuindigheid op het gebied van fondsenwerving en (onderhoud van) websites wordt zeer op prijs gesteld.

In het afgelopen jaar leverde Tineke van den Brandt uit Uden een belangrijke bijdrage aan de DCMD-werkgroep. Ook deed ze diverse werkzaamheden voor de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting. Helaas moest zij hier door privé-omstandigheden per direct mee stoppen. De DCMD-werkgroep dankt haar hartelijk voor haar inzet.

Enige tijd geleden is Dr. Silva Albert aangesteld als onderzoeker ten behoeve van het onderzoek naar de oorzaak van DCMD. Meer hierover kunt u lezen bij "Onderzoek naar de genezingsmogelijkheid", "Onderzoekers (personen)". Ook de informatie over de andere onderzoeker Riccardo Sangermano is nu aangepast en Nederlandstalig.

Het onderzoek naar de oorzaken van DCMD is enige tijd geleden van start gegaan. Prof. dr. F.P.M. Cremers liet ons hierover het volgende weten:

"... het onderzoek is inderdaad gestart. We kijken nu naar data die in de afgelopen
jaren zijn gegenereerd, d.w.z. DNA sequentie-analyse gegevens van het kritische
chromosomale gebied. Waarschijnlijk gaan we dit nog overdoen met een nieuwere,
completere techniek. Ook zullen we personen met DCMD benaderen voor huidbiopten
om fibroblasten uit te kweken.  "

De bijeenkomst van de DCMD-werkgroep is verplaatst naar zaterdag 15 februari. Indien u nog vragen of mededelingen heeft, laat het ons weten. Ook als u de bijeenkomst wilt bijwonen, horen wij het graag.