Tijd: van 10.00 uur tot 13.30 uur. Ontvangst vanaf 9.30 uur.
Plaats:
Radboudumc Hippocrateszaal, Geert Grooteplein 21, Nijmegen. Dit is in het gebouw van het Studiecentrum Medische Wetenschappen, route 77. (Dit gebouw ligt tegenover het hoofdgebouw van ziekenhuis. Als u bij het ziekenhuis staat met de hoofdingang aan uw rechterhand, is het Studiecentrum verderop links, dus aan de andere kant van de parkeergarage.
Parkeren:
O.a. in de parkeergarage onder het Geert Groteplein. Een plattegrond vindt u via deze link:https://www.radboudumc.nl/OverhetRadboudumc/Bereikbaarheid/Documents/Plattegrond_Radboudumc_Nederlands.jpg
9.30 Ontvangst met koffie
10.00 Opening door dagvoorzitter
10:10 Lezing door Drs. N.T.M. (Nicole) Saksens of Prof. C.B. (Carel) Hoyng over de resultaten studie klinische karakterisatie
10:30 Lezing door Prof. C.B. (Carel) Hoyng over het gebruik van diamox bij DCMD.
10:50 Pauze
11:10 Lezing door Prof. F.P.M. Cremers over Nieuwe inzichten in de genetica van DCMD.
11:40 Prof. Hoyng en Prof Cremers spreken over Toekomstig onderzoek: plannen en benodigdheden
11:55 Prof. Hoyng en Prof Cremers beantwoorden vragen over recente ontwikkelingen. Alle aanwezigen kunnen vragen stellen en reageren.
12.15 P.W. Verhallen spreekt over de plannen van DCMD-werkgroep en over de behoefte van de werkgroep aan ondersteuning.
12:30 (Broodjes-)lunch.
Tijdens de lunch worden er tafels rondom onderwerpen georganiseerd. Op de tafel staat een papier met het onderwerp.
Mogelijke onderwerpen:
13:30 Sluiting
Belangrijk wetenschappenlijk onderzoek
Van Nicole Saksens ontvingen wij een klinisch artikel over DCMD. Dit is inmiddels gepubliceerd in het wetenschappelijke oogheelkundig tijdschrift ‘Ophthalmology’. Het artikel is in het engels. In dit artikel wordt zeer uitvoerig beschreven wat de nieuwste wetenschappelijke inzichten met betrekking tot DCMD zijn. Het volledige artikel kunt u lezen door hier te klikken.
In april 2014 werd door de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting €20.520 betaald aan het Radboud UMC voor het eerste deel van het onderzoek.
Wij hopen binnen niet al te lange tijd niews te kunnen melden over het verloop van het onderzoek.
Op zaterdag 7 februari 2015 is er een belangrijke bijeenkomst voor mensen met DCMD en alle andere belanghebbenden. Het programma staat nog niet vast, maar we mogen in ieder geval rekenen op professor Hoyng en professor Cremers als sprekers. Zij zullen ons onder andere informatie geven over het verloop van het onderzoek naar de oorzaken van DCMD. Dit onderzoek is begin 2014 gestart. Er zal zeker ook gelegenheid zijn om vragen te stellen.
De bijeenkomst wordt gehouden in de Hippocrateszaal in het Studiecentrum van RadboudUMC in Nijmegen.
Aanmelding voor de bijeenkomst is mogelijk door een e-mail te sturen aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .
Vermeld bij aanmelding uw naam (of namen) en het aantal personen waarmee u de bijeenkomst wilt bijwonen. Ook kunt u onderwerpen of vragen opgeven die volgens u aan de orde moeten komen.
Patrick van de Geijn heeft zich vanaf begin 2013 ingezet voor de DCMD-werkgroep. In verband met veranderingen in zijn privé- en werksituatie, nam hij in mei 2014 het besluit om zich voortaan alleen nog op de achtergrond met de DCMD-belangen bezig te houden. Enkele lopende zaken blijft hij behartigen. Wij danken hem hartelijk voor zijn bijdragen in de afgelopen periode.
De noodzaak voor nieuwe werkgroepleden wordt door dit besluit nog groter. Meld u aan om ons te helpen of neem contact op voor informatie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ,
