DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

Het team dat zich bij het UMC St Radboud gaan bezighouden met het onderzoek naar de oorzaken van DCMD moet worden uitgebreid met twee senior-onderzoekers. Onlangs is de heer Ricardo Sangermano aangesteld. Deze in Italië opgeleide wetenschapper heeft ruime ervaring met genetisch onderzoek. Zijn CV kunt u lezen op de pagina "Onderzoekers".

De afgelopen weken kwamen er nog enkele donaties binnen. Tot onze grote vreugde hebben we nu voldoende geld beschikbaar om het eerste onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Er is nog wel geld nodig voor het vervolgonderzoek, maar deze eerste stap vinden we erg belangrijk.

Voor meer informatie verwijzen wij naar de pagina's over fondsenwerving en onderzoek.

Groep 6A van basisschool "De Molenwiek" in Haarlem schenkt de opbrengst van "Heitje voor 'n karweitje" voor DCMD-onderzoek. Met hun werk zamelden de leerlingen €50 in. Dit bedrag wordt gestort op de bankrekening die geopend is voor het DCMD-onderzoek.

Een van de leerlingen kwam op het geweldige idee om dit te doen door het artikel in "De Telegraaf" waarin ook een klasgenootje van haar genoemd werd. We bedanken we haar, alle andere leerlingen en hun juf hartelijk voor dit initiatief. Het zijn toch weer de kinderen die ons het goede voorbeeld geven. Hopelijk zal dit door vele anderen gevolgd worden.

Nathalie van der LInden bedankte de leerlingen en hun juf mede namens de DCMD-werkgroep. Enkele citaten uit haar brief staan hieronder.
“Op een van de laatste schooldagen voor de zomervakantie werd ik volledig verrast met de opbrengst van de actie Heitje voor een karweitje georganiseerd door groep 6a (op dat moment nog groep 5a)."

“De klasgenootjes die hebben deelgenomen aan de actie hebben een bedrag van 50 euro ingezameld, fantastisch! Daar zijn wij als DCMD-werkgroep erg blij mee.
Hartverwarmend hartstikke lief van jullie!!!”

 

Op 23 november 2013 is er in Nijmegen een bijeenkomst over juveniele macula degeneratie.. Er worden onderwerpen behandeld die betrekking hebben op allerlei soorten juveniele macula degeneratie, waaronder DCMD. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de MD-Vereniging, maar ook niet-leden kunnen inschrijven.  De agenda en de verdere gegevens staan in  hieronder. Als u wilt inschrijven en nog geen uitnodiging ontving kunnen wij u het inschrijfformulier toesturen. Deelname kost €20 per persoon (voor leden van de MD-vereniging €15).

 

Symposium Juveniele Macula Degeneratie
zaterdag 23 november 2013

 

Het Symposium Juveniele Macula Degeneratie wordt georganiseerd door de afdeling Oogheelkunde van UMC St. Radboud in samenwerking met de MD Vereniging. Het vindt plaats op zaterdag 23 november 2013 in de Aula van de Radboud Universiteit, Comeniuslaan 2 in Nijmegen. Hieronder het programma en het inschrijfformulier.

Programma

09:30 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en Thee

10:30 uur Opening prof. dr. C.B. Hoyng en Bram Rutgers van der Loeff

10:40 uur Voeding en Juveniele Macula Degeneratie, door prof. dr. C.C.W. Klaver

11:00 uur Verschillende soorten Juveniele Macula Degeneratie, door dr. C. Boon

11:20 uur Gentherapie door dr. R. Collin

11:40 uur Progressieonderzoek, door prof. dr. C.B. Hoyng

12:00 uur Vragenpanel

12.30 uur Lunch met mogelijkheid tot discussie

14:00 uur ICT in het reguliere onderwijs, door Bartiméus

14:20 uur De WMO verandert: laat je stem horen!, door Joke Stoffelen
                 (Zorgbelang Gelderland / AVI)

14:40 uur De rol van de bedrijfsarts, door Frits Sixma

15:00 uur Een ervaringsdeskundige vertelt.... Ariënne Kapteijn

15:20 uur AppWijzer: de nieuwste apps, door Daniël Huughe

15:40 uur Vragenpanel

16:00 uur Afsluiting door prof. dr. C.B. Hoyng

De werkgroep van de DCMD-organisatie heeft in de afgelopen tijd diverse keren overlegd. Nu er een concreet plan is voor onderzoek dat al in september kan starten, willen we zo snel mogelijk voldoende geld inzamelen. Als er meer geld beschikbaar is, kan het onderzoek naar de oorzaak van DCMD sneller worden uitgevoerd. Ook voor het vervolgonderzoek is geld nodig.

Binnenkort zullen we binnenkort aan patiënten, maar ook aan anderen een brief versturen waarin meer informatie staat over het onderzoek en wordt gevraagd om een bijdrage. Hopelijk komt er snel voldoende geld binnen.

De werkgroep wil ook proberen om bij bedrijven en instellingen fondsen te werven. We kunnen hierbij uw hulp gebruiken. Stuur a.u.b. een e-mail als u voorstellen heeft of op een andere manier kunt meehelpen.