DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

De werkgroep van de DCMD-organisatie heeft in de afgelopen tijd diverse keren overlegd. Nu er een concreet plan is voor onderzoek dat al in september kan starten, willen we zo snel mogelijk voldoende geld inzamelen. Als er meer geld beschikbaar is, kan het onderzoek naar de oorzaak van DCMD sneller worden uitgevoerd. Ook voor het vervolgonderzoek is geld nodig.

Binnenkort zullen we binnenkort aan patiënten, maar ook aan anderen een brief versturen waarin meer informatie staat over het onderzoek en wordt gevraagd om een bijdrage. Hopelijk komt er snel voldoende geld binnen.

De werkgroep wil ook proberen om bij bedrijven en instellingen fondsen te werven. We kunnen hierbij uw hulp gebruiken. Stuur a.u.b. een e-mail als u voorstellen heeft of op een andere manier kunt meehelpen.

 

Voor het nieuwe plan van UMC St Radboud voor  het onderzoek naar de oorzaak van DCMD (zie nieuwsbericht 15 mei) is minder geld nodig dan we eerder dachten. Dit komt omdat het nu gecombineerd wordt met ander oogonderzoek. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door financiële bijdragen zowel uit Europa als uit de Verenigde Staten. Het is nu ook zeker dat deze bijdragen betaald zullen worden.

Het onderzoek kan nu al in september van start gaan. Wel moeten de DCMD-patiënten voor de extra kosten van het DCMD-gedeelte van het onderzoek dan een bijdrage van ongeveer €75.000 betalen. Er zijn al toezeggingen voor een bedrag van ongeveer €70.000. We komen dus nog ongeveer €5000 tekort. 

Na overleg tussen Prof. Hoyng en Ir. Huisman (bestuur Nijmeegse Oogonderzoekstichting) en vertegenwoordigers van de DCMD-werkgroep, is er op 16 april  2013 een nieuwe bankrekening geopend voor het inzamelen van geld voor het DCMD-onderzoek. Het betreft bankrekeningnummer NL06 ABNA 0402 4272 62 ten name van Nederlandse Oogonderzoek Stichting inzake DCMD.

Al het geld dat op deze bankrekening binnenkomt zal worden gebruikt voor onderzoek naar de oorzaken (en hopelijk later de genezing) DCMD.

Er is een nieuw hoopgevend plan opgesteld voor het onderzoek naar de oorzaken van DCMD. Dit onderzoek zal worden geleid door Prof. Dr. F.P.M. Cremers (afdeling Genetica), Prof. Dr. C.B. Hoyng (afdeling Oogheelkunde) en Dr. A.I. den Hollander (afdeling Oogheelkunde & Genetica ). Zij zijn allen verbonden aan de Radboud Universiteit. Men zal bij dit onderzoek de meest moderne en geavanceerde onderzoeks-technieken gebruiken. De Radboud Universiteit behoort tot de top van de wereld op het gebied van oogonderzoek. Wij zijn er dan ook stellig van overtuigd dat de oorzaak van DCMD nu eindelijk gevonden zal worden. Als deze oorzaak bekend is, kan er eindelijk gewerkt worden aan het vinden van de juiste behandeling.

De start van het DCMD-onderzoek is weer een stap dichterbij gekomen door de opbrengst van de Telegraaf Telepuzzel. Door de inzet van John Pauls en Nathalie van der Linden werd  een deel van de opbrengst op 24 april aan ons geschonken.

 

John Pauls schreef hierover:
Vandaag hebben ondergetekende, Monique Huisman (NOS) en Nathalie van der Linden de bekendmaking en uitreiking van de Telegraaf Telepuzzel actie bijgewoond.
Er waren drie goede doelen geselecteerd, waarbij Stichting Melanoom de helft van de opbrengst verkrijgt. De twee andere goede doelen verdelen de resterende 50% van de opbrengst.
Ondanks de crisis is er in totaal bijna 150.000 euro bij elkaar gepuzzeld! Dit is een enorm bedrag en wij als DCDM groep hebben hier dus meer dan 37 duizend Euro uit verkregen.
Met deze mooie financiële bijdrage is ons doel (start onderzoek) wederom een stuk dichter bij gekomen, maar we zijn er nog niet.

UIT HET BERICHT VAN JOHN PAULS EN NATHALIE VAN DER LINDEN VAN WOENSDAG 24 APRIL 2014