DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

Patrick van de Geijn heeft zich vanaf begin 2013 ingezet voor de DCMD-werkgroep. In verband met veranderingen in zijn privé- en werksituatie, nam hij in mei 2014 het besluit om zich voortaan alleen nog op de achtergrond met de DCMD-belangen bezig te houden. Enkele lopende zaken blijft hij behartigen. Wij danken hem hartelijk voor zijn bijdragen in de afgelopen periode.

De noodzaak voor nieuwe werkgroepleden wordt door dit besluit nog groter. Meld u aan om ons te helpen of neem  contact op voor informatie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ,

In het afgelopen jaar leverde Tineke van den Brandt uit Uden een belangrijke bijdrage aan de DCMD-werkgroep. Ook deed ze diverse werkzaamheden voor de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting. Helaas moest zij hier door privé-omstandigheden per direct mee stoppen. De DCMD-werkgroep dankt haar hartelijk voor haar inzet.

De belangrijkste punten die op 15 februari aan de orde kwamen tijdens de bijeenkomst van de DCMD-werkgroep waren:

1. Het afscheid van Tineke van den Brandt. Zie afzonderlijk bericht.
2. Verslag van de activiteiten in de afgelopen maanden m.b.t. fondsenwerving en het onderzoek.
3. De leden van de werkgroep vinden het noodzakelijk om zo snel mogelijk een begin te maken met het inzamelen van geld voor het vervolgonderzoek. Er wordt een  actieplan opgesteld en ook zullen binnenkort de familieleden weer benaderd worden.
4. Voor het uitwerken van het actieplan, zal ook een afspraak worden gemaakt met mensen van de onderzoeksgroep.
5. De werkgroep hoopt dat één of twee personen zich zullen aanmelden om lid te worden van de werkgroep. Vooral deskuindigheid op het gebied van fondsenwerving en (onderhoud van) websites wordt zeer op prijs gesteld.

Het onderzoek naar de oorzaken van DCMD is enige tijd geleden van start gegaan. Prof. dr. F.P.M. Cremers liet ons hierover het volgende weten:

"... het onderzoek is inderdaad gestart. We kijken nu naar data die in de afgelopen
jaren zijn gegenereerd, d.w.z. DNA sequentie-analyse gegevens van het kritische
chromosomale gebied. Waarschijnlijk gaan we dit nog overdoen met een nieuwere,
completere techniek. Ook zullen we personen met DCMD benaderen voor huidbiopten
om fibroblasten uit te kweken.  "