Na overleg tussen Prof. Hoyng en Ir. Huisman (bestuur Nijmeegse Oogonderzoekstichting) en vertegenwoordigers van de DCMD-werkgroep, is er op 16 april 2013 een nieuwe bankrekening geopend voor het inzamelen van geld voor het DCMD-onderzoek. Het betreft bankrekeningnummer NL06 ABNA 0402 4272 62 ten name van Nederlandse Oogonderzoek Stichting inzake DCMD.
Al het geld dat op deze bankrekening binnenkomt zal worden gebruikt voor onderzoek naar de oorzaken (en hopelijk later de genezing) DCMD.
De start van het DCMD-onderzoek is weer een stap dichterbij gekomen door de opbrengst van de Telegraaf Telepuzzel. Door de inzet van John Pauls en Nathalie van der Linden werd een deel van de opbrengst op 24 april aan ons geschonken.
John Pauls schreef hierover:
Vandaag hebben ondergetekende, Monique Huisman (NOS) en Nathalie van der Linden de bekendmaking en uitreiking van de Telegraaf Telepuzzel actie bijgewoond.
Er waren drie goede doelen geselecteerd, waarbij Stichting Melanoom de helft van de opbrengst verkrijgt. De twee andere goede doelen verdelen de resterende 50% van de opbrengst.
Ondanks de crisis is er in totaal bijna 150.000 euro bij elkaar gepuzzeld! Dit is een enorm bedrag en wij als DCDM groep hebben hier dus meer dan 37 duizend Euro uit verkregen.
Met deze mooie financiële bijdrage is ons doel (start onderzoek) wederom een stuk dichter bij gekomen, maar we zijn er nog niet.
UIT HET BERICHT VAN JOHN PAULS EN NATHALIE VAN DER LINDEN VAN WOENSDAG 24 APRIL 2014
Donderdag 11 april a.s. hebben drie leden van de werkgroep overleg met het bestuur van de NOS. Het is misschien mogelijk dat het onderzoek naar de oorzaken van DCMD al in september van dit jaar kan beginnen. Door nieuwe ontwikkelingen zou er dan wellicht minder geld nodig zijn dan eerder werd gedacht. Dit zou een unieke kans zijn. We moeten die zeker aangrijpen.
Over het mogelijke onderzoek, de fondsenwerving en over het leveren van een bestuurslid van de NOS gaan we donderdag praten. Het is de bedoeling om bij deze bijeenkomst meteen goede afspraken te maken. Er is namelijk nog maar weinig tijd. Het is niet mogelijk de start van het onderzoek uit te stellen. Het is nu of nooit (of heel veel later).
Omdat het onderzoek nu waarschijnlijk sneller kan starten, hebben we ook eerder geld nodig. Van diverse patiënten en families, van werkgevers en van De Telegraaf (deel opbrengst Telepuzzel) hebben we al toezeggingen. Toch hebben we nog niet het hele bedrag binnen dat we vóór 1 juli 2013 denken nodig te hebben. Als iedereen haar of zijn best doet moet het lukken om binnen twee maanden voldoende geld in te zamelen. Als u nog ideeën heeft of misschien al bezig bent met het inzamelen van geld, laat het ons dan zo snel mogelijk weten.
Samen kunnen we ervoor zorgen dat het onderzoek er komt.
Zes personen hebben zich bereid verklaard om zich te gaan inzetten voor de belangen van DCMD-patiënten. Dit zijn:
Tineke van den Brandt, uit Uden,
Marieke van Erp, uit Sint Michielsgestel
Patrick van de Geijn, uit Arnhem
Olaf Olmer, uit Amsterdam
John Pauls, uit Vleuten
Peter Verhallen, uit Rosmalen
Op 2 maart kwamen we voor het eerst bij elkaar. We hebben toen besloten dat we ons met deze werkgroep vooral gaan bezighouden met het werven van fondsen om het onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Misschien wordt een van de leden van de werkgroep lid van het bestuur van de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting. Hierover moet nog overlegd worden. We vinden het belangrijk dat patiënten en familieleden met elkaar contact kunnen hebben. Volgens ons biedt de website met het daaraan gekoppelde forum daarvoor genoeg mogelijkheden en ook contact via e-mail is natuurlijk mogelijk. De verdere belangenbehartiging willen we overlaten aan de bestaande verenigingen voor blinden en slechtzienden.