DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten: Dominante Cystoïde Macula Dystrofie
  • Home
  • Informatie

    Over DCMD

    • Over DCMD
    • Adviseur DCMD-belangengroep
    • De werkgroep

    Onderzoek naar DCMD

    • Algemeen
    • Onderzoek DCMD actueel
    • De onderzoekers
    • Onderzoek t.b.v. de genezing van DCMD

    Publicaties

    • Onderzoeken archief
    • Wetenschappelijke publicaties
  • Fondsenwerving
    • Steun ons
    • Noodzaak van fondsenwerving
    • Sponsoring & Acties
    • Totaalbedrag fondsenwerving
    • Donateurs fondsenwerving
    Help ons
    Help ons - Doneer eenmalig
  • Leden
    • Bijeenkomsten
    • Contact met lotgenoten en familieleden
  • Pers
    • Publicaties
  • Nieuws
  • Contact

Nieuws

Details
15.mei

Nieuw onderzoeksplan

Er is een nieuw hoopgevend plan opgesteld voor het onderzoek naar de oorzaken van DCMD. Dit onderzoek zal worden geleid door Prof. Dr. F.P.M. Cremers (afdeling Genetica), Prof. Dr. C.B. Hoyng (afdeling Oogheelkunde) en Dr. A.I. den Hollander (afdeling Oogheelkunde & Genetica ). Zij zijn allen verbonden aan de Radboud Universiteit. Men zal bij dit onderzoek de meest moderne en geavanceerde onderzoeks-technieken gebruiken. De Radboud Universiteit behoort tot de top van de wereld op het gebied van oogonderzoek. Wij zijn er dan ook stellig van overtuigd dat de oorzaak van DCMD nu eindelijk gevonden zal worden. Als deze oorzaak bekend is, kan er eindelijk gewerkt worden aan het vinden van de juiste behandeling.

Details
29.apr

Bankrekening geopend voor DCMD-onderzoek

Na overleg tussen Prof. Hoyng en Ir. Huisman (bestuur Nijmeegse Oogonderzoekstichting) en vertegenwoordigers van de DCMD-werkgroep, is er op 16 april  2013 een nieuwe bankrekening geopend voor het inzamelen van geld voor het DCMD-onderzoek. Het betreft bankrekeningnummer NL06 ABNA 0402 4272 62 ten name van Nederlandse Oogonderzoek Stichting inzake DCMD.

Al het geld dat op deze bankrekening binnenkomt zal worden gebruikt voor onderzoek naar de oorzaken (en hopelijk later de genezing) DCMD.

Details
29.apr

Telegraaf schenkt 37.000 euro voor DCMD-onderzoek

De start van het DCMD-onderzoek is weer een stap dichterbij gekomen door de opbrengst van de Telegraaf Telepuzzel. Door de inzet van John Pauls en Nathalie van der Linden werd een deel van de opbrengst op 24 april aan ons geschonken.

John Pauls schreef hierover:
Vandaag hebben ondergetekende, Monique Huisman (NOS) en Nathalie van der Linden de bekendmaking en uitreiking van de Telegraaf Telepuzzel actie bijgewoond.
Er waren drie goede doelen geselecteerd, waarbij Stichting Melanoom de helft van de opbrengst verkrijgt. De twee andere goede doelen verdelen de resterende 50% van de opbrengst.
Ondanks de crisis is er in totaal bijna 150.000 euro bij elkaar gepuzzeld! Dit is een enorm bedrag en wij als DCDM groep hebben hier dus meer dan 37 duizend Euro uit verkregen.
Met deze mooie financiële bijdrage is ons doel (start onderzoek) wederom een stuk dichter bij gekomen, maar we zijn er nog niet.

UIT HET BERICHT VAN JOHN PAULS EN NATHALIE VAN DER LINDEN VAN WOENSDAG 24 APRIL 2014
Details
08.apr

Fondsenwerving - Stand van zaken

Omdat het onderzoek nu waarschijnlijk sneller kan starten, hebben we ook eerder geld nodig. Van diverse patiënten en families, van werkgevers en van De Telegraaf (deel opbrengst Telepuzzel) hebben we al toezeggingen. Toch hebben we nog niet het hele bedrag binnen dat we vóór 1 juli 2013 denken nodig te hebben. Als iedereen haar of zijn best doet moet het lukken om binnen twee maanden voldoende geld in te zamelen. Als u nog ideeën heeft of misschien al bezig bent met het inzamelen van geld, laat het ons dan zo snel mogelijk weten.
Samen kunnen we ervoor zorgen dat het onderzoek er komt.

Details
08.apr

Overleg met de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting (NOS)

Donderdag 11 april a.s. hebben drie leden van de werkgroep overleg met het bestuur van de NOS. Het is misschien mogelijk dat het onderzoek naar de oorzaken van DCMD al in september van dit jaar kan beginnen. Door nieuwe ontwikkelingen zou er dan wellicht minder geld nodig zijn dan eerder werd gedacht. Dit zou een unieke kans zijn. We moeten die zeker aangrijpen.
Over het mogelijke onderzoek, de fondsenwerving en over het leveren van een bestuurslid van de NOS gaan we donderdag praten. Het is de bedoeling om bij deze bijeenkomst meteen goede afspraken te maken. Er is namelijk nog maar weinig tijd. Het is niet mogelijk de start van het onderzoek uit te stellen. Het is nu of nooit (of heel veel later).

Details
08.apr

Eerste bijeenkomst werkgroep

Zes personen hebben zich bereid verklaard om zich te gaan inzetten voor de belangen van DCMD-patiënten. Dit zijn:
  • Tineke van den Brandt, uit Uden
  • Marieke van Erp, uit Sint Michielsgestel
  • Patrick van de Geijn, uit Arnhem
  • Olaf Olmer, uit Amsterdam
  • John Pauls, uit Vleuten
  • Peter Verhallen, uit Rosmalen

Op 2 maart kwamen we voor het eerst bij elkaar. We hebben toen besloten dat we ons met deze werkgroep vooral gaan bezighouden met het werven van fondsen om het onderzoek naar de oorzaken van DCMD mogelijk te maken. Misschien wordt een van de leden van de werkgroep lid van het bestuur van de Nijmeegse Oogonderzoek Stichting. Hierover moet nog overlegd worden. We vinden het belangrijk dat patiënten en familieleden met elkaar contact kunnen hebben. Volgens ons biedt de website met het daaraan gekoppelde forum daarvoor genoeg mogelijkheden en ook contact via e-mail is natuurlijk mogelijk. De verdere belangenbehartiging willen we overlaten aan de bestaande verenigingen voor blinden en slechtzienden.

Details
21.feb

Bijeenkomst DCMD-organisatie

Gelukkig is er een groep mensen bereid gevonden om mee te helpen met de organisatie van de belangengroep van DCMD-patiënten. Op zaterdag 2 maart komen wij voor het eerst bij elkaar. We zullen het dan onder andere hebben over het inzamelen van geld voor het onderzoek naar de oorzaken van DCMD.

Als u nog ideeën heeft over fondsenwerving of tips heeft voor het organiseren van onze belangengroep, stuur dan a.u.b. een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Meer artikelen …

  1. Nieuwe website

Pagina 7 van 8

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Word donateur

Er is dringend geld nodig voor onderzoek. Help DCMD de wereld uit! Doneer nu!

Actueel

  • Kliknieuws Veghel: Muziek verbindt - een betoverend benefietconcert voor DCMD
    Publicaties 08.apr
  • Omroep Brabant: Aandacht voor DCMD en interview met Familie Bekkers
    Publicaties 06.apr
  • Omroep Meierijstad: Interview met Wim Bekkers n.a.v. Benefietconcert
    Publicaties 30.mrt