DCMD.info Belangengroep voor DCMD-patiënten

Vanaf juli 2021 hebben de onderzoekers van RadboudUmc contact met een onderzoeksgroep uit Italië. Die onderzoeken een erfelijke oogziekte welke binnen éen familie voorkomt. De symptomen van deze ziekte komen overeen met die van DCMD. De Italiaanse onderzoekers denken echter dat bij deze familie een ander gen een rol speelt dan wat de onderzoekers van RadboudUmc voor DCMD in beeld hebben.
Men wisselt gegevens met elkaar uit. De hoop is natuurlijk dat dit nuttige informatie oplevert voor het onderzoek naar de oorzaak van DCMD.
Dit nieuws is ook bijzonder omdat tot nu toe DCMD (of een daarop lijkende aandoening) alleen bekend was binnen één Nederlandse familie.

We hadden in de afgelopen periode diverse malen contact met de onderzoekers van RadboudUmc. Zij hebben helaas nog geen volledige zekerheid over wat de oorzaak van DCMD is. Het goede nieuws is, dat zij wel ideeën hebben over hoe verder gezocht kan worden. Zij willen de einddatum van het onderzoek verschuiven naar 31 december 2022  Het onderzoeksverslag van de de afgelopen jaren staat nu op deze website. Klik hier om dit te lezen

In juli 2020 werd door Susanne Roosing een door haar en Suzanne de Bruijn opgestelde nieuwsbrief verzonden. Iedereen waarvan het e-mailadres bij ons bekend is ontving deze nieuwsbrief. 
Als u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen, meld u dan bij ons aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. wVergeet niet om eventuele wijziging van uw  e-mailadres aan ons door te geven.

De zeer lezenwaardige nieuwsbrief kunt u hier vinden.

 

Vandaag is er veel informatie op deze website verandersd. Er zijn gegevens gewijzigd en er is ook veel informatie toegevoegd. Enkele voorbeelden zijn:

  • De financiële stand van zaken is bijgewerkt. Zie hiervoor deze pagina.
  • Enkele nieuwsberichten met de bijbehorende informatie waren van de website verdwenen. Deze kunt u nu weer lezen onder dit bericht. 
     

In december 2019 hadden wij overleg met de onderzoekers van het RadboudUmc. Daarbij werd o.a.verslag gedaan van de stand van zaken van het onderzoek en werden ook de plannen voor de komende periode besprokn. De onderzoekers zijn nog steeds optimistisch over het vinden van de oorzaak van DCMD. 

Klik hier om een uitgebreid verslag te lezen.